大阪ダウン症親の連絡会
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【 海水浴&BBQ 】
2023年8月5日6日 ダウン症のお子さんがいる6家族で 福井県美浜町にある 民宿 なかよし家(http://www.nakayoshiya.com)に行ってきました。海水浴&BBQは 毎年の恒例行事(コロナ禍で行けなかった歳未央ありましたが)。今回2家族が初参加。5日の10時ごろから海水浴して11時ごろからBBQを始めて15時すぎまで楽しみました。最初は恐々海に入る子もいましたが、徐々に海を楽しめ、沖のテトラポットまで行く子もいました。お肉は焼けると浜に上がりBBQを堪能しまた海へ。
親も ビールを飲みながら お肉や野菜を食べました。しかし飲み物の支流はノンアルコール。
夜は、新鮮な海の幸での宴会。民宿 なかよし家のお兄さんが釣ってきてくれた 真イカの刺身とイサギの唐揚げもあり、夜はノンアルではなく ビール・ワイン・焼酎で舌鼓。21時ごろから浜辺で花火
そのあと宿に帰って二次会。夜空を見上げると 北斗七星や多くの星が 夜空いっぱいに広がっていました。翌日は 朝食後 福井の恐竜博物に行く家族は9時過ぎに出発。残りの家族も10時すぎに出発しました。
海水浴&BBQ
2023年8月5日6日 ダウン症のお子さんがいる6家族で 福井県美浜町にある 民宿 なかよし家(http://www.nakayoshiya.com)に行ってきました。海水浴&BBQは 毎年の恒例行事(コロナ禍で行けなかった歳未央ありましたが)。今回2家族が初参加。5日の10時ごろから海水浴して11時ごろからBBQを始めて15時すぎまで楽しみました。最初は恐々海に入る子もいましたが、徐々に海を楽しめ、沖のテトラポットまで行く子もいました。お肉は焼けると浜に上がりBBQを堪能しまた海へ。
親も ビールを飲みながら お肉や野菜を食べました。しかし飲み物の支流はノンアルコール。
夜は、新鮮な海の幸での宴会。民宿 なかよし家のお兄さんが釣ってきてくれた 真イカの刺身とイサギの唐揚げもあり、夜はノンアルではなく ビール・ワイン・焼酎で舌鼓。21時ごろから浜辺で花火
そのあと宿に帰って二次会。夜空を見上げると 北斗七星や多くの星が 夜空いっぱいに広がっていました。翌日は 朝食後 福井の恐竜博物に行く家族は9時過ぎに出発。残りの家族も10時すぎに出発しました。
【 藤田弘子先生の思い出 】
藤田弘子先生が2023年7月27日逝去されました。先生は、日本の小児科医で、ダウン症の研究で知られています。兵庫県の兵庫県立塚口病院で長期にわたり、自ら考案したダウン症の赤ちゃん体操の指導を担当させていました。日本ダウン症療育研究会の前身であるダウン症療育研究会を立ち上げ、ダウン症の赤ちゃん体操の指導者の研修制度を始めました。(Wikipediaより)
藤田弘子先生は、DS大阪の相談役として長年ご尽力をいただきました。DS大阪HPでも 『あなたの赤ちゃんがダウン症と診断されたら』も投稿していただております。私自身は、第9回日本ダウン症フォ−ラム2004in兵庫の実行委員会(実行委委員長が藤田先生)でご一緒させていただき、大変お世話になりました。先生の知識わもちろん、行動力や発想力には脅かされ、その後の私の活動の源になったのは間違いありません。藤田先生はダウン症の子どもたちや、保護者の方々のため、赤ちゃん体操を考案され、ご尽力なされました。その意思をDS大阪は引き継ぎ、ダウン症の子どもたちや、保護者の方々のために活動を続けけいきたいと思います。
(DS大阪会長 吉川)
【 ダウン症について 】
ダウン症は、正しくはダウン症候群と呼ばれいろいろな似通った症状を持つ子ども達の総称で発見者であるジョージ・ラングドン・ダウン氏 にちなんで、こう名づけられました。丸い顔、丸い目、高くはないがかわいい鼻、太く短いあご、丸いぽっちゃりした手、抱くとたよりない体の柔らかさなどが特徴です。ダウン症は、染色体の異常によっておこる病気で、700~1000のお産に一人生まれてきます。
わたしたちのからだは、たくさんの細胞からできています。ダウン症はその細胞のなかにある染色体が通常より1本多いことからおこる障がいです。通常人の染色体は、23対3対46個ありますが、1個余分の47個になっています。
【 ダウン症の特徴 】
•からだの成長や知能、運動機能がゆっくり
•筋肉や関節が弱くてやわらかい
•ことばや発音がはっきりしないことがおおい
•病気になりやすい
•柔和で、ふっくらした顔だちである。
•性格がやさしく、人と争うことがあまりない。
【 あなたの赤ちゃんがダウン症と診断されたら④ 】
⑤たくさんの先輩たちが手を差しのべています。
あなたのまわりにダウン症児を育てている家族を見つけることができます。初めての経験で壁にぶち当たったとき、ゆたかな意見から学ぶことがたくさんあります。先輩を見つけるには保健所、保健センターや福祉専門施設に電話することもできますし、インターネットのホームページからも容易に情報がえられます。いまでは多くの地域に親の会があり、支援を受けることができるでしょう。
【 あなたの赤ちゃんがダウン症と診断されたら② 】
③赤ちゃんをかくすのはやめましょう
赤ちゃんがほかの子とちょっと違うからといってはずかしくなんかありません。自分達の子ですと胸をはれるようになりましょう。お姉ちゃんやお兄ちゃんは赤ちゃんが生まれたと喜んでいます。子ども達は 嬉しいのです。赤ちゃんもまた嬉しいのです。赤ちゃんを育てていくためには多くの人たちの支えが必要となります。赤ちゃんのことを、親せきや友人はもちろん、近所の人にも、もっともっと良く理解してもらいましょう。赤ちゃんもまた、おじいちゃん、おばあちゃんそして近所の人たちとの交際をもとめています。多くの人とのかかわりが成長の大切な肥やしです。
【 あなたの赤ちゃんがダウン症と診断されたら③ 】
④家族一人一人の人生を大切にしましょう。
赤ちゃんばかりに気をとられて、ほかの兄弟たちの世話を怠りがちになりますが、どの子にとっても大切なお父さん、お母さんであることを忘れてはなりません。お兄ちゃん、お姉ちゃんも本当は赤ちゃんが可愛いのですが、これまでのようにお母さんが、かまってくれなくなると赤ちゃんをにくむことさえあります。赤ちゃんに少し手がかかることを兄姉にも理解させ、みんなで赤ちゃんを助けてあげるよう話しましょう。とかくお母さんは自分を犠牲にして全ての責任をとりがちです。自分自身の生き方をよく見つめ、もし仕事を続けることが大切と思っておられるなら可能な状態を作り出すよう、努めて見ましょう。
お母さんが精神的に満たされていれば赤ちゃんにも喜びが伝わってくるはずです。
【 あなたの赤ちゃんがダウン症と診断されたら① 】
あなたの赤ちゃんがダウン症と診断されたら
兵庫県立塚口病院小児科赤ちゃん体操教室
藤田 弘子
<ご両親に>
①寿命を決めてかからないこと
生まれて間もなくの赤ちゃんがダウン症と言われたら、さらにもし短命ですと聞かされたら、親たちはどんなに切なく、せめて苦しい思いだけはさせたくないと過保護になってしまう事でしょう。ダウン症は100年以上も前から研究され、過去において虚弱で長生きしないとされていました。 今日では心臓病など乳児期の治療が飛躍的に改善され、たくさんの元気な中学生、高校生、そして社会人になり職場で活躍しています。そして50歳、60歳に達している人たちがいるのです。
②赤ちゃんを心から抱きしめてやって下さい。
お母さんのお腹の中で10か月もの間頑張って育ってきました。その努力をたたえ、心から赤ちゃんを抱きしめて下さい。親子のきずなを心と心で通い合わさねば、赤ちゃんに微笑みが生まれないでしょう。いまこそお父さん、お母さんの支えを必要とします。夫婦で積極的に子育てに取り組みましょう。そうすれば、いつかこの子とめぐり会ったことを感謝する時がくるでしょう。
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